روی خط خبر/ ناگفته های بیمه ای بیماران نادر
تازه ترین خبرها در پیام رسان سروش irinn_channel@  با شبکه خبر به روز باشید.       
23:24 - دوشنبه 20 ارديبهشت 1400
کد خبر : ۳۵۰۳۹۴
تاریخ انتشار : يکشنبه ۰۸ اسفند ۱۳۹۵ - ۱۱:۴۱
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: مشکل بزرگ بیماران نادر بیمه نبودن و ناتوانی در تامین هزینه های دارو و درمان است و ما به راحتی نمی توانیم حل این مشکل را پیگیری کنیم.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در گفتگو با روی خط خبر در خصوص مشکلات بیمه ای بیماران نادر با صراحت گفت: من هر وقت به این گونه برنامه ها می آیم برخی از همکاران و دوستان می گویند حرف نزن ولی من با این توصیه ها چطور به آقای وزیر بگویم که بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار بگیرند، هزینه درمان این بیماران بالا است و توان پرداخت آن را ندارند وقتی من نتوانم به وزیر بگویم چه باید بکنم.

داودیان افزود: بخشی از بیماری «ای بی» تحت پوشش بیمه قرار دارند ولی بقیه بیماران تحت پوشش نیستند از وزیر رفاه و تامین اجتماعی درخواست داریم که بقیه بیماران خاص هم تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. 

 

 

به گفته این مقام مسئول یماری نادر به بیماریی گفته می شود که از هر 10 هزار نفر 1 تا 5 نفر به آن مبتلا باشند . 6 تا 8  هزار نوع بیماری نادر در  بهداشت جهانی ثبت شده است یعنی اگر کثرت جمعیت پایین باشد تنوع و نوع بیماری به قدری زیاد است که اکثر جامعه را پوشش می دهد.

 

 

داودیان گفت: 200 نوع از این بیماری ها شیوع بالایی دارند. در ایران 58 نوع بیماری نادر منتشر شده است و ما در طول مدت تاسیس این بنیاد حدود 20 انجمن بیماری های نادر را ایجاد و یا حمایت کرده ایم.

وی افزود: افرادی که دارای بیماری هستند و ساماندهی شده اند مجموعا 150000 نفرند ولی بر اساس آماری که رئیس سازمان نظام پزشکی کشور اعلام کرد 1 میلیون و دویست هزار نفر به این بیماریها مبتلا هستند.

 

روی خط خبر/ 150000 بیماری نادر در ایران داریم 

 

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: این بنیاد در تاریخ 88/8/8 کار خود را  در روز تولد امام رضا با نام مبارک امام رضا ع آغاز کرد و ما هشتمین همایش را در روز 8 اسفند برگزار می کنیم.

وی افزود: ماموریت نخست این بیناد، ایجاد ساختار علمی بود که پس از تحقیقات توزیع ساختمان ها و ایجاد مراکز در میان انجمن ها و سرانجام  ایجاد مراکز تشخیص بنیاد بود که تا کنون در استان های تهران، مازنداران، فارس، اذربایجان غربی، همدان و قم عملی شده است.

 

روی خط خبر/ 150000 بیماری نادر در ایران داریم 

داودیان گفت: در سال 95 غربال گری را شروع کردیم که در آن با معاینه  رایگان، 8 هزار نفر در تهران به مراکز درمانی معرفی شدند.

وی افزود: حدود 2000 نمونه ژنتیک این بیماران آزمایش و مقاله آن منتشر شده است.

داودیان در خصوص پیشگیری از بیماری های نادر گفت: وقتی مردم موضوع را در قالب علم و دانش در اختیارشان قرار می دهید به درستی رعایت می کنند چون همه افراد به سلامتی اهمیت می دهند.
 

وی در خصوص حمایت از این بنیاد افزود: بنیاد بیماری های نادر از مردم پول نمی گیرد و کار خیریه انجام می دهد.

داودیان گفت: 75 درصد علت این بیمارها ژنتیک است البته عوامل دیگر نیز اثرا دارند ولی ریشه این بیماری ها برمی گردد به ژنتیک.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر  در خصوص هشتیمن همایش بیماری های نادر افزود: این همایش با حضور دانشمندان و پزشکانی از انگلیس، آلمان، نروژ، هلند، ایرلند، مالزی و چند کشور دیگر و با حضور سفرای کشورهای آسیای میانه امروز یکشنبه در سالن همایش های صدا و سیما در حال برگزاری است.

داودیان گفت: 25 کشور در نشست حضور دارند و تحقیقات و بررسی های ما را رصد کردند و نتیجه این نشست های علمی در روزهای آتی منتشر خواهد شد.

نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
پربازدید ها
روز
هفته
ماه
آب و هوا
۱۷°    ۲۸°