سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، به تصویب رسید.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر،
به نقل از ایرنا، این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین و پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت، به تصویب رسید.
«یاسر داودیان» رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران روز جمعه در این باره گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه‌ها و نهاد‌های ذیربط، ابلاغ می‌شود.
وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسایل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری‌های مربوط به این بیماری ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری ها، در برنامه‌های وزارت بهداشت قرار می‌گیرد.
رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از شش تا هشت هزار انواع بیماری نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آن‌ها در ایران شناخته شده است.
داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و، اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند.
دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی به نقل از وی آورده است: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماری‌های نادر در رنج اند و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می‌کنند.
دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی با ۲۲ گروه آموزشی و هشت مرکز تحقیقات تحت نظارت وزارت بهداشت، علاوه بر تعلیم و تربیت نیروی متخصص در رشته‌های تخصصی سه حوزه سلامت (توانبخشی، سلامت اجتماعی و سلامت روانی)، از طریق مراکز درمانی تابعه، نسبت به ارائه خدمات مربوط به این سه حیطه فعالیت دانشگاه به بیماران و نیازمندان اقدام می‌کند.
«یاسر داودیان» رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران روز جمعه در این باره گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه‌ها و نهاد‌های ذیربط، ابلاغ می‌شود.
وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسایل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری‌های مربوط به این بیماری ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری ها، در برنامه‌های وزارت بهداشت قرار می‌گیرد.
رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از شش تا هشت هزار انواع بیماری نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آن‌ها در ایران شناخته شده است.
داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و، اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند.
دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی به نقل از وی آورده است: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماری‌های نادر در رنج اند و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می‌کنند.
دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی با ۲۲ گروه آموزشی و هشت مرکز تحقیقات تحت نظارت وزارت بهداشت، علاوه بر تعلیم و تربیت نیروی متخصص در رشته‌های تخصصی سه حوزه سلامت (توانبخشی، سلامت اجتماعی و سلامت روانی)، از طریق مراکز درمانی تابعه، نسبت به ارائه خدمات مربوط به این سه حیطه فعالیت دانشگاه به بیماران و نیازمندان اقدام می‌کند.
