شناسایی ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور

به نقل از ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر اظهار کرد: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود.

بر اساس بند‌های قید شده در سند، هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال، سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین می‌شود وظایفی دارد و در خصوص مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کار درمانی و... این بیماران هم سازمان بهزیستی مسئول است.

وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار بیماری شده‌اند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمارِ دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این موضوع نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاه‌های علوم پزشکی است.

به گفته ادراکی، تصویب این سند رُنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: یکی از موارد خیلی مهم، مسئله بیمه بیماران نادر است که به وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی سپرده شده تا هرطور که صلاح می‌داند برای بیمه و بیمه تکمیلی بیماران اقدام کند تا مبلغ سنگین دارو‌های بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آن‌ها با سهولت تهیه شود.

تهیه باند‌های مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق می‌افتد که در سند به آن‌ها اشاره کرده ایم تا از طریق حاکمیت برای بیماران تامین شود.

ادراکی افزود: این پوشش بیمه‌ای هنوز تکمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری اعمال می‌شود در حالی که اعتقاد ما این است که باید این پوشش بیمه‌ای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود.

به گفته وی، عموما داروهای این بیماران از خارج از کشور تامین می‌شود و اگر یک دوز دارو هم جابه‌جا شود می‌تواند بیمار را دچار مشکل کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره آخرین آمار تعداد بیماران نادر در ایران، اظهار کرد: ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.

بر این اساس، اطلس بیماری‌های نادر برای معرفی بهتر این بیماری‌ها به جامعه پزشکی تهیه شده است و جلد اول آن سال گذشته به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احتمالا برای روز ملی بیماری‌های نادر به چاپ برسد.